Inhoud
Het boek uit de bieb trok me aan vanwege de foto op de voorkant met bijbehorende titel.
Het boek gaat over Hayley (wereldwijd bekend geworden), die een ouderdomsziekte had (progeria). Bij deze ziekte is het lichaam 8 keer ouder dan de leeftijd van de drager. Al snel bij het opgroeien van een baby blijkt de ziekte bijvoorbeeld uit huidskenmerken, gezichtskenmerken, het uitvallen van haar (in de loop van de tijd), de broosheid van botten en ouderdomskwalen. De dragers van deze ziekte worden gemiddeld gezien zo'n 13 jaar.
Hayley
Hayley, die wereldwijd beroemd werd door o.a. documentaires over haar leven met deze ziekte, maar ook door het feit dat zij de eerste Engelse was die een nieuw medicijn tegen deze ziekte kon uitproberen, was een meisje met veel levenslust. Terwijl haar ouders dagelijks bezigwaren met een verwacht einde van het leven van dit meisje, blaakte zij van leven, plannen en toekomstverwachtingen, ook wist ze dat ze waarschijnlijk niet oud zou worden. Haar ouders deden er alles aan om aan de ene kant het leven voor Hayley zo normaal mogelijk te doen verlopen, maar aan de andere kant Hayley te laten kennismaken met allerlei (bijzondere) mensen en dingen, om zoveel mogelijk uit het leven te halen, zolang dat zou kunnen....
Hoop
In het boek komen afwisselend Hayley en haar moeder aan het woord. Het boek bevat ook wat foto's van en over Hayley. Aan het eind van het boek klinkt een voorzichtige hoop op herstel (mede n.a.v. nieuwe medicijnen die Hayley gebruikt). Hayley maakt aan het eind van het boek zelfs toekomstplannen voor studies en het opzetten van een eigen bedrijfje, samen met een vriendin. Het boek eindigt dus hoopvol.
Hayley
Googelen op internet op de naam Hayley Okines laat ons weten dat zij in 2015 op 17-jarige leeftijd is overleden.
Persoonlijke mening
Persoonlijk vond ik het een interessant boek om te lezen, mede omdat ik wel eens van deze ziekte had gehoord, maar niet veel meer wist dan dat er ouderdomsverschijnselen optraden. Wanneer je het hoopvolle einde leest en daarna op internet leest dat ze overleden is, schokt dit je toch enigszins.
Het boek is vlot geschreven. De levensstijl en de visie op het levenseinde van het gezin Okines is veelal niet de mijne, maar dat neemt niet weg dat dit boek een aanraden waard is, wanneer je meer wilt weten over deze ziekte en de gedachtewereldontwikkeling van een (ziek) kind.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten